Sprijinim refugiatii din Ucraina. Doneaza si tu pentru Crucea Rosie Romana in sprijinul lor. Orice suma conteaza.

14:05, 04.02.2016

Campanie pe facebook pentru pacienţii cu boli rare: ”Uniţi, vom fi auziţi!”

Pacienţii cu boli rare sunt invitaţi să-şi spună poveştile de viaţă în cadrul unei inedite campanii ce îşi propune o mai bună înţelegere a suferinţelor prin care trec pacienţii cu astfel de afecţiuni, dar şi o…




11:39, 04.02.2016

Poveștile pacienților cu boli rare, spuse pe Facebook. ”Uniţi, vom fi auziţi!”

Pacienţii cu boli rare sunt invitaţi să-şi spună poveştile de viaţă în cadrul unei inedite campanii ce îşi propune o mai bună înţelegere a suferinţelor prin care trec pacienţii cu astfel de afecţiuni, dar şi o…




21:53, 29.01.2016

Romanii cu boli rare, neajutorati din cauza unui ordin de ministru ce intarzie

Romanii cu boli rare nu pot primi deocamdata ajutor specializat din cauza unui ordin de ministru, care intarzie sa apara si care ar permite extinderea colaborarii medicilor romani cu cei europeni, in folosul acestor…




16:54, 29.01.2016

Diagnosticarea bolilor rare, amânata din cauza unui ordin de ministru

Pacienţii cu boli rare riscă să rămână fără şansa unui ajutor specializat din cauza unui ordin de ministru, care întârzie să apară. Actul normativ ar permite extinderea colaborării medicilor români cu cei europeni.…




16:04, 29.01.2016

Centrele de expertiză pentru bolile rare, acreditate până în martie

"Ordinul privind înființarea centrelor de expertiză pe boli rare a fost repus în avizare în cadrul MS după comentariile de la direcțiile de specialitate și eu sper ca, în cel mai scurt timp, să avem un răspuns…




13:52, 17.12.2015

Centrul NoRo Zalău implementează un proiect inovator în domeniul bolilor rare

Sala de şedinţe a Consiliului Judeţean Sălaj a găzduit joi, 17 decembrie, conferinţa de lansare a proiectului “INNOV-CARE”, realizat de administraţia judeţeană, în parteneriat cu Asociaţia Prader Willi din România,…




23:17, 22.11.2015

“Îngrijire integrată pentru pacienţii cu boli rare”, workshop româno-norvegian la Zalău

Centrul Pilot pentru Boli Rare NoRo Zalău a organizat, la finele săptămânii trecute, un workshop româno-norvegian pe tema îngrijirii integrate pentru persoane cu dizabilităţi complexe produse de boli rare, folosind…




18:09, 22.09.2015

Cât costă tratamentul pentru leucemia mieloidă cronică

Peste 10.000 de români au o formă rară de cancer, iar dintre ei 1.300 sunt cu leucemie mieloidă cronică. Tratamentul în acest caz costă aproape 2.300 de euro lunar, a declarat preşedintele…




15:24, 19.09.2015

ACTUALIZARE Accident cumplit la Piatra Neamț: doi morți și un rănit grav

Ambulanța implicată în accident. Șoferul și asistenta au fost transportați de colegi la urgențe ACTUALIZARE: Aflată la fața locului, șefa Ambulanței Neamț, dr. Dorice Albu ne informează că starea echipajului de…




23:53, 27.07.2015

E criză de ser antiviperin! Antidotul lipseşte din majoritatea spitalelor din ţară

Medicii din Târgu Neamţ au fost în alertă zilele trecute, după ce doi pacienţi au ajuns la spital în urma muşcăturilor de viperă. Una dintre victime, un bărbat de 59 de ani, a fost atacată în timp ce lucra la câmp.…




10:20, 18.04.2015

A DOUA VIAŢĂ. Singurul centru din ţară unde se tratează bolile rare se află la Zalău

Singurul centru din țară care se ocupă de tratarea bolilor rare a fost înfiinţat la Zalău, de psihologul Dorica Dan. Asta după ce fiica sa a primit un diagnostic, abia la 18 ani, în străinătate, deşi suferea de…




16:05, 12.04.2015

În inima Ambulanței – dr. Dorice Albu

Dorice Albu a absolvit Liceul Pedagogic „Gheorghe Asachi” din Piatra Neamț, apoi și-a urmat visul în Iași, la Universitatea de Medicină Generală „Gr.T. Popa”.   Source: Stiri The post În inima Ambulanței – dr.…




11:55, 11.03.2015

Un nou parteneriat româno-norvegian pentru pacienţii cu boli rare

Asociaţia Prader Willi din România (APWR), în parteneriat cu Centrul pentru boli rare Frambu din Norvegia, va implementa în următoarele 14 luni un proiect, ce are ca scop îmbunătăţirea accesului la servicii sociale…




16:55, 03.03.2015

Ziua Internațională a Bolilor Rare, marcată la Muzeul Județean de Istorie și Artă Zalău

Azi, cu ocazia Zilei Internaționale a Bolilor Rare, Muzeul Județean de Istorie și Artă Zalău, în colaborare cu Asociația Prader Willi din România – Centrul Pilot de Referință pentru Boli Rare NoRo, a organizat…




00:45, 01.03.2015

“Mână-n mână”, de Ziua Bolilor Rare

Sub sloganul “Zi de zi, mână-n mână”, a fost marcată la sfârştul lunii februarie, pentru al optulea an consecutiv, “Ziua Bolilor Rare”. În acest an, după cum a explicat Dorica Dan, preşedintele Asociaţiei “Prader…




12:20, 26.02.2015

Tinerii şi copiii de la Centrul NoRo expun la muzeu

Galeria de Artă “Ioan Sima” va găzdui marţi, 3 martie, începând cu ora 14, vernisajul expoziţiei “Zi de zi, mână-n mână”. Expoziţia cuprinde lucrări realizate de copii şi tineri în timpul activităţilor de ergoterapie…




15:00, 19.11.2014

Pledoarie pentru voluntariat: tinerii, în ajutorul copiilor cu boli rare

Mai mulți tineri din Zalău au fost implicați, în ultimele luni, în activități de voluntariat la Centrul de referință pentru bolile rare NoRo, în cadrul proiectului „Mentorat pentru voluntariat”, organizat de Asociația…




11:55, 11.11.2014

Zalău, NoRo(cul) pacienților cu boli rare din România

Cu mulți ani în urmă, lucrând într-un birou de marketing cu Larry, un tip cu totul normal la prima vedere și de o inteligență peste medie, am avut surpriza neplăcută să-l văd prăbușindu-se la…




09:15, 08.11.2014

"Şcoala de boli rare" pentru jurnalişti, la Zalău

"Şcoala de boli rare" pentru jurnalişti, la Zalău Astăzi, 08:58 Comentează de Marilena Frâncu Principala temă a "Şcolii de boli rare" de anul acesta este accesul la medicamentele speciale şi necesitatea existenţei…




00:36, 27.09.2014

Iată la ce concluzie s-a ajuns la Congresul Național de Genetică Medicală din Bucuresti

In perioada 24-26 septembrie 2014, s-a desfasurat la Bucuresti Congresul National al Societatii Romane de Genetica Medicala, congres ce a beneficiat  de  participarea unor specialisti recunoscuti in domeniu din…




00:03, 19.09.2014

Centrul NORO pregăteşte voluntari care să lucreze cu persoanele cu boli rare

Alexandru Moldovan Un proiect ce îşi propune formare de voluntari care să lucreze cu persoanele cu boli rare, dezvoltând şi un suport de curs pentru acest gen de voluntariat este implementat în prezent de Centrul…




16:36, 03.09.2014

Terapie prin artă pentru copiii şi tinerii cu boli rare, la Zalău

  Un proiect inedit, intitulat "Terapie prin artă pentru copiii cu boli rare", în valoare de 10.000 de lei, finanţat prin Programul Mol pentru Sănătatea Copiilor, a fost derulat de către Centrul Pilot de Referinţă…




10:09, 23.07.2014

GEST INCALIFICABIL al unei mame. Descoperirea a fost făcută de o tânără care ieşise la plimbare

Copilasul a fost descoperit întîmplător luni, în jurul orei 18.00, de o tînără ce iesise la o plimbare. Femeia a auzit scîncete si cînd a descoperit copilul a sunat de urgentă la 112, bebelusul fiind preluat de…




18:57, 17.07.2014

49 de dosare ale bolnavilor români au fost aprobate de CNAS pentru tratamentul cu molecule noi

„Casa Naţională de Asigurări de Sănătate şi Ministerul Sănătăţii, prin specialiştii săi, au efectuat în regim de urgenţă procedurile de implementare a Hotarârii de Guvern prin care un număr de 17 molecule noi au…




09:09, 17.07.2014

De ce în România, bolnavii ajung să dea în judecată statul pentru dreptul la viaţă? Dezbatere Adevărul Live, de la ora 13.00

Bolnavii români aşteaptă de aproape 7 ani accesul la tratamente care au intrat deja în rutina altor state europene şi care le-ar putea oferi şi lor şansa la o viaţă normală sau, pur şi simplu, şansa la viaţă. 17…




16:12, 23.06.2014

Se caută soluţii pentru pacienţii cu boli rare

Peste 180 de participanți din România și Norvegia au analizat, zilele trecute, la Cluj Napoca, situația incluziunii sociale a copiilor afectați de bolile rare din România și au căutat să identifice soluții pentru…




14:24, 23.06.2014

Incluziunea socială a copiilor afectaţi de boli rare, după modelul norvegian

Necesitatea diagnosticării timpurii, o mai bună abordare a anunţului diagnosticului şi handicapului, identificarea "circuitului pacientului” prin sistemul sanitar, social şi educaţional, îmbunătăţirea comunicării…




12:03, 18.06.2014

Specialişti norvegieni vor vizita centrul de boli rare din Zalău

  Problemele de incluziune socială a copiilor din România cu dizabilităţi produse de boli rare vor fi puse pe tapet în cadrul conferinţei bilaterale România-Norvegia- "AD AUGUSTA PER ANGUSTA", organizată de Asociaţia…




11:30, 21.03.2014

Dorica Dan(ANBR): Pentru 13 medicamente nu există alternativă de tratament în România

Coaliţia Organizaţiilor Pacienţilor cu Afecţiuni Cronice din România îşi arată îngrijorarea asupra faptului că nu a fost comunicat oficial dacă noua listă de medicamente compensate şi gratuite va intra în vigoare…




15:30, 28.02.2014

Marş de Ziua Bolilor Rare, la Zalău

Peste 100 de persoane au participat, vineri, la marşul de solidaritate organizat de către Asociaţia „Prader Willi” din România, cu prilejul Zilei Internaţionale a Bolilor Rare. Marşul a pornit din parcarea situată…